«Сломали обе ножки на массаже»: в Новосибирске «хрустальной» девочке собирают 1,7 миллиона рублей на операцию
Девочке 3 года. Фото: предоставлено Евгенией Должиковой
В Новосибирске собирают деньги на операцию для трехлетней «хрустальной» девочки Ульяны Должиковой. У ребенка редкое генетическое заболевание - несовершенный остеогенез 5-го типа. Сейчас малышке требуется операция стоимостью 1 миллион 700 тысяч рублей. В ножку девочки должны установить телескопический штифт, который будет «расти» вместе с ней. Как живет семья «хрустального» ребенка и зачем нужна эта операция - в материале КП-Новосибирск.
«ПРОСЫПАЛАСЬ С МЫСЛЬЮ, ЧТО ЭТО СОН»
Ульяна - второй ребенок в семье Должиковых. Старшая дочка абсолютно здорова. Диагноз Ули стал для семьи шоком. Маме, Евгении Должиковой, еще на этапе беременности сказали, что у девочки укорочены бедренные кости да и сама она маленькая.
- Тогда за патологию это не приняли. Думали, раз я маленькая, то и дочка будет такой же. Тем не менее Ульяна развивалась медленнее, чем старшая дочка: позже начала переворачиваться, держать голову, - рассказала КП-Новосибирск Евгения, мама Ульяны.
Первые переломы малышка получила во время укрепляющего массажа. Ей сломали обе ноги со смещением.
- Моей девочке тогда было всего 4 месяца. Врач порекомендовал сдать общие анализы, но тогда врачи ничего не заметили. Кости срослись. Потом, через 6 месяцев, когда Ульяне был год, она стояла на мягком диване и неудачно подвернула ножку. В итоге снова перелом, - продолжает женщина. - Дочка в основном ползала, ходить не могла. Даже после того, как кости срослись, прогресса не было. Вплоть до 1 года и 8 месяцев.
Ульяне поставили диагноз в годовалом возрасте. Фото: предоставлено Евгенией Должиковой
Только тогда был сдан генетический анализ и поставлен неутешительный диагноз: несовершенный остеогенез 5-го типа. Это самая сложная и редкая вариация. На месте переломов у Ульяны образуются гипертрофические костные мозоли, которые плохо рассасываются. Конечности могут деформироваться, и из-за этого суставы не сгибаются. Как говорит Евгения, во всей России ей удалось найти только пять человек с такой разновидностью заболевания. Ее дочка стала шестой.
- Было сложно. Я каждый день просыпалась с мыслью, что это сон, что это все происходит не с нами. Месяц была паника, - вспоминает Евгения. - Потом наступила стадия принятия.
КОСТИ ОКРЕПЛИ, ПОШЛА В САДИК
Евгения начала заниматься здоровьем дочери. Искала в Новосибирске и Томске генетиков, которые разбирались бы в этой проблеме, но заболевание слишком редкое. Врачи, конечно, осматривали, наблюдали ребенка, но назначали лишь витамины и ничего, что могло как-то укрепить кости девочки. Женщина стала искать помощь в интернете и нашла группу «Хрустальный малыш». Написала пост о своей ситуации.
- Со мной связалась девушка-реабилитолог из Питера. Она мне все рассказала о болезни, объяснила, какое лечение в этом случае будет действенным. В Новосибирске мы с мужем нашли еще одну женщину, у ребенка которой такая же болезнь, но 1-го типа. Эта вариация легче: в костях не хватает коллагена. У Ульяны же коллагена хватает, но нарушен процесс костеобразования: где-то больше разрушается, где-то больше образуется, - объясняет женщина. - Благодаря реабилитологу мы узнали, где можно получить лечение. Вторая новосибирская семья наблюдается там же. Мы полетели в московскую клинику. Ульяне ставят капельницы с лекарством, которое укрепляет кости. Дорогое. В Новосибирске мы его выбить бесплатно не смогли.
Девочка - самая младшая в семье. Фото: предоставлено Евгенией Должиковой
Результат появился. В 1 год 9 месяцев Ульяна уже начала ходить.
- На капельницы нам собирал деньги фонд. Мы летали в Москву раз в три месяца. Кости у дочки начали крепнуть, она пошла в садик. Не сама, правда, а с ассистентом, который за ней присматривает, - говорит Евгения. - Я ушла с работы, чтобы следить за дочкой. Работает в семье только муж.
Несмотря на лечение, за малышкой нужен глаз да глаз. Сейчас в доме Должиковых везде постелен ковролин, стараются избегать острых углов. Ребенка водят в бассейн.
- Недавно Ульяна снова сломала дома бедро со смещением, хотя просто упала на колени. Недосмотрели. Теперь необходимо поставить в сломанное бедро телескопический штифт, чтобы дочка могла ходить: из-за смещения одна нога короче другой, - добавляет мама Ульяны. - Этот штифт будет «расти» вместе с дочкой. Операция стоит 1 миллион 880 тысяч, уже собрали 161 тысячу. Оперировать будут в Москве. Снова платно, ведь на «растущие» штифты квоту не дают. А периодически делать операции и менять его - это точно не для нашей девочки. Если у дочки все хорошо срастется, то есть вероятность, что в будущем штифт уберут. Если же нет, то будем менять до подросткового возраста, пока Ульяна не перестанет расти.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru
ВКонтакте Одноклассники Твиттер